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JB le 01/12/2011

Le Téléthon : 25 ans et bien des victoires plus tard

En 1987, la première édition du téléthon était organisée en France. A l'époque, le gène responsable de la myopathie de Duchenne vient d'être découvert, et l'espoir d'un traitement relève de l'utopie. 25 ans après, les premiers essais cliniques sont en route pour cette maladie, et les résultats de certains sont très prometteurs pour les patients. Les avancées remarquables dans ce domaine, ainsi que pour d'autres maladies génétiques, ont été réalisées en partie grâce aux dons récoltés lors de cette émission annuelle. Alors que la première édition affichait une recette de plus de 180 millions de francs (plus de 27 millions d'euros), l'année 2006 voyait les promesses de dons grimper à plus de 106 millions d'euros. Depuis toutefois, les résultats sont en baisse, et les chercheurs commencent à s'inquiéter. Alors les 2 et 3 décembre, mobilisez-vous !

Affiche de la première édition (1987)

Le téléthon, c'est d'abord et avant tout une association : l'AFM (Association Française contre les Myopathies). Créée en 1958, son but à long terme est de trouver des traitements contre les maladies génétiques, en exploitant les avancées de la recherche en matière de thérapies (géniques, cellulaires, etc.). Elle a aussi pour vocation d'améliorer la vie des patients au quotidien et de favoriser leur intégration sociale. Pour ce qui est de la recherche, elle finance un grand nombre d'équipes en France (par le biais d'appels d'offre), et leur permet de développer et de tester de nouvelles stratégies expérimentales. Les chiffres sont très clairs : la majeure partie du budget annuel de l'AFM provient des dons collectés lors du téléthon (étude faite en 2008 : http://www.journaldunet.com/economie/magazine/dossier/dons-du-telethon-comment-est-gere-l-argent/l-essentiel-des-ressources-de-l-afm-provient-du-telethon.shtml ). On l'aura compris, sans vos dons, pas de recherche, et sans recherche, aucune avancée n'est possible.

Cette année, pour le 25ème anniversaire, France Télévision a prévu plus de 30h de direct réparties entre les différentes chaînes, et de nombreuses animations sont organisées dans tout le pays. Avec Gad Elmaleh comme parrain, l'AFM espère redresser la barre, et repartir de l'avant en dépassant les gains de l'année dernière. L'ambassadeur est un garçon de 7 ans, Raphaël, atteint d'une myopathie de Duchenne. Quelques détails sur cette maladie : elle est due à l'absence d'une protéine (la dystrophine), qui permet aux muscles de fonctionner efficacement. Tous les muscles du corps sont affectés, y compris le cœur. Les symptômes se manifestent avant l'âge de 5 ans, et comprennent une faiblesse musculaire généralisée, qui cause une diminution progressive de l'endurance, puis une perte des mouvements, et à terme, une paralysie. L'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie dépasse rarement les 25 ans. Le gène correspondant à la dystrophine se retrouve muté chez les patients, si bien qu'aucune protéine fonctionnelle n'est produite. L'un des essais cliniques en cours consiste à forcer l'expression du gène en évitant la partie mutée (technique dite du « saut d'exon »). Ceci mène à la production d'une protéine tronquée, mais qui fonctionne, et qui permet chez la souris de diminuer les symptomes. Bien sûr, les myopathies (maladies affectant les muscles) ne sont pas les seules visées par le téléthon et l'AFM : d'autres peut-être moins connues touchant le sang (thalassémies), la rétine (rétinites pigmentaires, amaurose de Leber) ou encore le cerveau (adrénoleucodystrophie) sont également à l'étude, au laboratoire comme en clinique.

Affiche de la 25ème édition (2011)

Certains détracteurs de l'émission voient en elle une sorte de propagande des chercheurs, dont le but est de vous extorquer de l'argent pour torturer de pauvres petits animaux. Plus sérieusement, la théâtralisation parfois larmoyante que nous propose France Télévision, accompagnée des animations plus ou moins crédibles qui sont proposées pendant ces deux jours peut en rebuter plus d'un (et c'est légitime...). Mais elles servent surtout à faire prendre conscience aux gens qu'en recherche, particulièrement dans le domaine des maladies génétiques (qualifiées à juste titre de « rares », donc moins rentables que les cancers ou le SIDA), les moyens manquent. Alors, même si vous n'êtes pas fans de Nagui ou Sophie Davant, vous pouvez vous contenter de regarder seulement les parties plus « sérieuses » de l'émission (pour les lève-tôt samedi 3 décembre, 8h-10h40 sur France 2, sinon 19h45-20h40 dur France 5, entre autres). Quoiqu'il en soit, le week-end prochain, soyez généreux !

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